Tryllekunstneren der tabte tryllestaven

Mød Nicklas Berg-Magic: pensioneret tryllekunstner med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Nicklas' historie begyndte som en eventyrlig rejse ind i cirkusverdenen, da han som blot 6-årig begyndte at optræde på en ethjulet cykel. Den unge kunstner udviklede hurtigt en passion for bugtalekunst og trylleri, hvilket førte ham til en imponerende karriere som tryllekunstner. 

Ved 14-års alderen tog hans talent ham til TV2's talentshow, hvilket åbnede døre for et liv som fuldtids-tryllekunstner. Nicklas turnerede gennem Danmark og det nordlige Tyskland, og hans magiske shows blev elsket af publikum. Men som tiden gik, begyndte en uforklarlig udfordring at tage form. 

I en alder af cirka 20 år begyndte Nicklas at tabe ting, da hans hænder ikke længere fungerede som de plejede. På trods af daglig styrketræning blev problemet kun værre. I bilen på vej til trylleshows måtte han holde ind til siden for at lægge isposer på hænder og underarme for at lindre smerten. På det tidspunkt var han uvidende om, at han havde Ehlers-Danlos syndrom (EDS). 

Lægerne havde tidligere vurderet, at hans gentagne forstuvninger og overrevne ledbånd skyldtes uheld, men nu begyndte en nærmere undersøgelse at afsløre den rigtige årsag.  

”Jeg har altid levet et meget aktivt liv med sport og træning, men jeg endte med at måtte sygemelde mig som 27-årig, da det til sidst var umuligt for mig at passe mit arbejde. Det var først her, lægerne begyndte at kigge nærmere på mig”, fortæller Nicklas.  

Nicklas' liv ændrede sig derefter drastisk, da han blev diagnosticeret med EDS, en sjælden arvelig bindevævssygdom, der påvirker led og organer. Samtidig gav de mange tidligere skader pludselig mening – der var en årsag til, at Nicklas helt tilbage i skoletiden oplevede problemer med at holde fast på en blyant og at ankler, knæ og skuldre gik af led.  

Et nyt liv 

I dag står Nicklas over for en ny realitet. Sygdommen har begrænset hans gangfunktion så meget, at han dagligt anvender en el-kørestol. Trods udfordringerne har tildelingen af en Permobil F3 Corpus og en handicapbil givet ham en ny form for frihed, og han nyder nu at tilbringe tid med familie og venner. 

Overgangen fra selvstændig tryllekunstner til at leve med et progredierende fysisk handicap har været en kæmpe omvæltning. Nicklas står overfor en verden, der ændrer sig fra dag til dag, og han konfronteres med både sårbarhed og det komplekse system af hjælpemidler og støtte. 

En af hans største udfordringer har været den manglende viden om Ehlers-Danlos syndrom, til tider også i det offentlige system. Her har Nicklas i enkelte tilfælde været mødt med skepsis og mistro, men har valgt sine kampe med omhu, velvidende at det kræver styrke og overskud at kæmpe for forståelse. Han deler en rørende historie om en sagsbehandler, der tvivlede på hans lidelse og mistænkte ham for at være psykisk syg på grund af sagsbehandlerens egen manglende viden om EDS. Heldigvis har han også mødt sagsbehandlere, der har været gode til at sætte sig ind i sygdommen.  

Trods de hårde kampe fastholder Nicklas sin tro på, at alle mennesker ønsker at klare sig selv og at bede om hjælp kun er en sidste udvej. Han fortsætter sin rejse med håb, styrke og en ukuelig vilje til at skabe magi, selv i mødet med uforudsigelige udfordringer. 

 

Om Nicklas

Nicklas Berg-Magic er 32 år gammel. Han er pensioneret tryllekunstner og så er han født med Ehlers-danlos. Ehlers-danlos er en medfødt bindevævssygdom. Nicklas var 29 år da han fik stillet diagnosen. Han er født og opvokset i Holbæk, inden han som 16-årige, flyttede med familien til Sønderjylland, hvor han bor i dag og deler et hus sammen med sine forældre.

Om Ehlers-Danlos syndrom

Ehlers-Danlos syndrom er en sjælden og ofte ikke-synlig genetisk og arvelig sygdom, som rammer bindevævet. Den karakteriseres oftest ved, at bindevævet er skrøbeligt, og leddene er hypermobile. Sygdommen kan opleves som smerter i hele kroppen. Smerterne kan bl.a. medføre, at man hurtigere udtrættes, har humørsvingninger, hukommelsesbesvær og et svingende funktionsniveau. Ehlers-Danlos syndrom er en kompleks sygdom, som kan optræde og opleves forskelligt fra person til person.

 
Kilde: Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark